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Amanda Mangiaracina

Amanda Mangiaracina

TAR Syndrom

„Ich wurde am 18.12.1992 mit TAR-Syndrom (engl.Thrombocytopenia-Absent Radius Syndrome oder auch Radiusaplasie-Thrombozytopenie-Syndrom) in Dielsdorf geboren.

Als TAR-Syndrom wird eine erbliche Fehlbildung mit beidseits fehlender Speiche (Radius) bei vorhandenem Daumen und zusätzlichem Mangel an Blutplättchen (Thrombozytopenie) bezeichnet.

Somit wurde ich bereits 2 Tage nach meiner Geburt operiert um meine Handgelenke aufgrund der fehlenden Speiche zu fixieren, was diese jedoch gleichzeitig unbeweglich machte. Im Laufe der Jahre folgten 20 weitere Operationen.

Mit 10 habe ich angefangen Panflöte zu lernen, was mich immer wieder aufs neue aufmuntert und mir Kraft gibt. Es ist einfach wunderschön, wenn ich andere Menschen mit meiner Musik faszinieren kann, was ein grosses Kompliment für mich ist.

Mit 13 bemerkte ich, dass ich nicht wirklich gut hören konnte sobald mir jemand den Rücken zu drehte und mich nicht mehr anschaute. Daraufhin wurde ein schwankendes Gehör diagnostiziert, was bedeutet, dass ich hörend bin, wenn ich gesund bin, jedoch ein sehr eingeschränktes Hörvermögen habe sobald ich krank und verschnupft bin. An diesen Tagen trage ich ganz einfach ein Hörgerät und lese unterstützend die Lippen meines Gesprächspartners. Auch am Telefon war es schwer, aber dank der heutigen Technik geht dies mittlerweile ebenfalls sehr gut.

Im Sommer 2012 habe ich erfolgreich meine Lehre als EBA Büroassistentin bestanden, worüber ich sehr glücklich bin!

Wenn ich zurück schaue, habe ich zwar viele Rückschläge erlebt, doch stets versucht das Positive darin zu sehen. Zwei Sprüche, die mir immer halfen und zu meinem Motto wurden sind: „Life is hard, but so beautiful!“ und „Träume nicht dein Leben, sondern lebe Deinen Traum!“ Meine kleine Chihuahuahündin, die ich über alles liebe, trägt ebenfalls einen grossen Teil zu meinem Wohlbefinden bei.

Was ich mir wünschen würde ist, dass Menschen mit Handicap angenommen und akzeptiert werden wie sie sind.

Es wäre schön, wenn die Menschen sich trauen würden zu fragen, ob sie einem helfen können und Eltern ihren Kindern Antwort geben, wenn diese fragen, was dieser Mensch denn hat. Wenn man selbst keine Antwort darauf weiss, dann sagt einfach: „ Ich weiss es nicht, aber wenn du möchtest gehen wir zusammen hin und fragen sie/ihn.“