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Michelle Zimmermann

Michelle Zimmermann

Epidermolysis bullosa hereditaria dystrophica

“ Meine Haut ist so fragil und fein wie die Flügel eines Schmetterlings. Meine Hände und Füsse vernarbten sich immer mehr wie zu einem Kokon, die tägliche Pflegeprozedur ist vergleichbar mit einer Geburt von der Raupe zum Schmetterling, doch mein Geist hat starke Flügel und meine Gedanken können frei fliegen.

 

Ich lebe seit Geburt mit der schwersten Form der Hauterkrankung Epidermolysis bullosa hereditaria dystrophica. Betroffene sind auch als Schmetterlingskinder bekannt. Genetisch bedingt fehlt mir das Kollagen, der Klebstoff der Haut, der sie elastisch und widerstandsfähig macht. Dies führt zu einer Hautablösung überall am Körper mit schwer deformierten Händen und Füssen. Die Haut ist unser grösstes Organ und umfasst auch alle Schleimhäute. Bei geringster Belastung oder aus dem Nichts entstehen bei mir täglich Blasen und Wunden, die wie Verbrennungen aussehen. Ich brauche deshalb täglich vier bis sechs Stunden Pflege und kenne keine Minute ohne Schmerzen. So habe ich gelernt, die Zeit ausserhalb der Pflege effizient für mir wirklich wichtige Dinge zu nutzen und viel achtsamer zu sein. Für mich ein Geschenk, wenn ich ein Glas Wasser ohne Schmerzen zügig trinken, oder ich am Morgen beim Aufstehen die Augen schmerzfrei öffnen kann. Diese Behinderung ist jedoch nur ein Teil von mir und meinem Körper, sie ist wie die Kokonhülle des Schmetterlings und ich finde es sehr schön, wenn der Fokus nicht auf der Hülle sondern vielmehr auf den Fähigkeiten, der Vielfarbigkeit und der unbeschreiblichen Leichtigkeit des Schmetterlings liegt. Letztendlich haben alle Menschen eine Behinderung, denn

dies heisst nichts anderes als eine Einschränkung in einem gewissen Bereich zu haben oder etwas nicht so gut zu können wie jemand anderes, bei manchen ist diese einfach mehr spür- oder sichtbar.

Auf die Frage wann ein Mensch schön sei gibt es unzählige Antworten. Doch in der mitteleuropäischen Gesellschaft und der Werbung wird Schönheit oft mit einem vitalen, schlanken Körper, mit symmetrischen Gesichtszügen und besonders mit makelloser Haut gleichgesetzt. Dies mag sein, doch was ist, wenn eines oder mehrere dieser Parameter nicht zutreffen? Ist es wirklich nur der Körper der einen Menschen „schön“ werden lässt? Ich finde Schönheit ist erst dann wirklich schön, wenn die innere Zufriedenheit einer Persönlichkeit nach aussen sichtbar wird. Wenn die Ausstrahlung mit dem äusseren Erscheinungsbild eine Harmonie bildet. Für mich ist es daher auch kein Widerspruch, dass ich zu meinem Körper Sorge trage, mich schminke und schön anziehe. Ich denke erst, wenn man sich in der eigenen Haut wohlfühlt, ist „Schönheit“ möglich – und dies unabhängig von einem Handicap.

Ich wünsche mir, dass Menschen sich mehr Zeit und die Mühe nehmen, hinter die Hülle zu blicken. Die Haut ist auch unser Kontaktorgan und ich freue mich immer, wenn im wahrsten Sinne des Wortes “Berührungsängste” einer herzlichen Umarmung weichen. Ich freue mich, wenn die Verwandlung von Lippenbekenntnissen zu kleinen ehrlichen Taten für mehr Inklusion von Menschen mit Behinderung stattfindet. So z.B. wenn mir die Verkäuferin an der Kasse gleich die den Einkauf in eine Tüte packt. Wenn mich ein Mann anspricht auch nachdem er meine Hände gesehen hat oder wenn ich ein Job-Mandat erhalte, nicht wegen oder trotz meines Handicaps.

Ich wünsche mir, dass die Gesellschaft noch mehr dazu bereit wird, Entscheidungen unabhängig der äusseren Umstände oder scheinbaren schwierigeren Bedingungen eines Menschen zu treffen und Mut statt Angst und Mitgefühl statt Mitleid das Zusammenleben von Menschen mit und ohne Behinderung bestimmen.“